Stellungnahme einer Mutter einer CF-Jugendlichen zum "Themenheft Biomedizin: Die Genetik des Menschen" von Markus Hengstschläger oder: Wie schreibe ich einen möglichst kritisch-konstruktiven Artikel zu einem Ärgernis?
Um den Leserinnen und Lesern Zeit zu ersparen, habe ich meinen Artikel in einen konstruktiven und einen polemischen Abschnitt geteilt. Wer Polemik ablehnt, lese nur den ersten, nämlich den kritisch-konstruktiven Teil.
Ich schließe mich in meinen Ausführungen der Presseaussendung der Lebenshilfe Österreich vom 10. Mai 2007 voll inhaltlich an und beschränke mich in meinem Beitrag auf Cystische Fibrose.
„Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr“
Auf Seite 4 des oben zitierten Themenheftes findet sich folgende Kurzdefinition von Cystischer Fibrose „… Tod häufig vor dem 6. Lebensjahr, heute überleben 30% der Patienten das 20. Lebensjahr.“
Wahr hingegen ist, dass dank moderner therapeutischer Möglichkeiten sich die Prognose für die Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert hat. Die Lebenserwartung für Erkrankte liegt bei durchschnittlich 32 Jahren. Allerdings sind die individuellen Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Minimal CF-Erkrankte haben eine normale Lebenserwartung.
Schadensbegrenzung
Ich hoffe, ich spreche hier nicht nur für meine Tochter und mich, wenn ich zur Schadensbegrenzung Folgendes fordere:
- Sofern dieses Heft nicht aus dem Unterricht genommen wird, ein aktualisiertes Beiblatt, das jeder einzelnen Ausgabe sofort (d.i. Herbst 2007) beizufügen ist
- Aufnahme der Adressen und vor allem Internetadressen der Selbsthilfegruppen der jeweiligen Erkrankungen, um den Leserinnen und Lesern auch eine „Gegen“darstellung der Erkrankungen zugänglich zu machen(und nicht nur das medizinische „Horrorszenario“)
Polemischer Teil
Warum ist es im 21. Jahrhundert (noch immer?) so, dass ein Schulbuch mit derart veralteten Informationen in Umlauf gebracht werden kann? Hat der Autor sich eines Ghostwriters bedient? Wenn ja – wieso setzt er seinen Namen unter ein „Werk“, das fachlich schlichtweg falsche Informationen enthält?
Wenn nicht – aus welchem Jahr(hundert) stammen seine Informationen? Warum lässt es das Unterrichtsministerium zu, dass dieses Heft in den Schulen zum Einsatz kommt? Selbst unter Berücksichtigung des Umstands, dass einige Jahre vergehen, bis ein Buch als Schulbuch beim „Endverbraucher“ landet – es wurde mit Bescheid des Bundesministierums für Bildung, Wissenschaft und Kultur vom 13. Jänner 2005 (!) für geeignet erklärt. Die zitierten statistischen Daten müssen wesentlich älter als 30 Jahre sein.
Reaktion meiner Tochter
Können Sie sich vorstellen, wie meine 14jährige Tochter reagiert hat, als sie die Falschangaben über ihre Erkrankung in der Tabelle sah? („Blödsinn“ war noch der höflichste zitierbare Kommentar.)
Oder haben Sie eine Idee, wie das auf Kinder oder Jugendliche wirken kann und muss, die CF haben oder die ein CF-Kind in der Familie oder im Freundeskreis haben und solche Falschinformationen lesen? Ich spreche hier in erster Linie von Kindern und Jugendlichen, denen zur Be- und Verarbeitung solcher Themen ein anderes Repertoire zur Verfügung steht als den „sogenannten“ Erwachsenen.
Solche Darstellungen sind kontraproduktiv
Auch für uns Eltern ist es eine Herausforderung, unsere Kinder mit dieser Diagnose zu begleiten und die medizinischen, sozialen und psychologisch passenden Antworten in der jeweiligen Situation parat zu haben. Solche Darstellungen und Falschinformationen sind in jedem Fall äußerst kontraproduktiv und lösen mitunter etwas aus, was der Autor zwar nicht beabsichtigt hat, an dem er sich meiner Meinung nach aber mitschuldig macht.
Schon vor Jahren, als meine Tochter begann, sich für ihre Erkrankung bewusst zu interessieren, habe ich sie bereits sehr eindringlich darauf hingewiesen, dass Angaben zur Lebenserwartung in Büchern zu ignorieren sind, da veraltet. Weiters sei bei der Benutzung des Internets im Hinblick auf medizinisch relevante Informationen die Quelle und das Datum eines Textes genau zu hinterfragen.
Von einem niedergelassenen Arzt, dessen Medizinstudium schon länger zurückliegt und der in dessen Rahmen einmal von CF gehört hat, kann ich nicht verlangen, dass er auf dem neuesten Stand der Dinge bei dieser seltenen Erkrankung ist. (Es gibt derzeit in Österreich ca. 37.000 Ärztinnen und Ärzte und ca. 800 CF-Patienten.)
Macht mich fassungslos
Dass allerdings ein Autor, der mehrere Preise für seine Forschungsarbeiten über Genetik erhalten hat, dermaßen unaktuelle Informationen unter seinem Namen veröffentlicht, macht mich fassungslos. Was bedenklich stimmt, ist, dass es sich hier um ein Schulbuch und nicht nur um ein Fachbuch oder auch populärwissenschaftliches Werk des Autors handelt, das seinen Weg zu den Leserinnen und Lesern finden muss – nein, es dient als Basis der Wissensvermittlung über ein erwiesenermaßen heikles Thema in unseren Schulen.
Es scheint mir dann, als würden jahrzehntelange Bemühungen vieler engagierter Menschen, das Thema Krankheit und Behinderung zu enttabuisieren und ein Miteinander zu fördern, zu informieren und Vorurteile abzubauen, durch ein Buch dieser Machart mit einem Schlag zum Stillstand kommen.
Informationen
Wirklich aktuelle Informationen über Cystische Fibrose finden sich im Internet unter www.cystischefibrose.at, der Internetseite der CF-Selbsthilfegruppe, die o.a. Forderungen vollinhaltlich unterstützt, sowie bei Wikipedia und in dem vor kurzem erschienen Buch „Cystische Fibrose“ von Dietrich Reinhardt , Manfred Götz, Richard Kraemer.
Mit diesem Werk ist es den Herausgebern gelungen, das erste umfassende Handbuch zur cystischen Fibrose auf dem deutschsprachigen Markt zu veröffentlichen. Führende Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bürgen für höchste inhaltliche und didaktische Qualität. Neben den molekularen Grundlagen und der Pathophysiologie der cystischen Fibrose gibt dieses Buch einen detaillierten Einblick in Diagnostik, Verlauf, Therapie und die psychosozialen Aspekte dieser Krankheit. Das Handbuch basiert auf den Standards der großen Therapiezentren und ist für den in Klinik und Praxis tätigen Arzt ein unverzichtbares Nachschlagewerk.